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Par Lili45598
#650620
Coucou, je sais que ça fait super longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles et je m'en excuse mais j'écris surtout lorsque je ressent le besoin et jusqu'à maintenant je n'avais pas ressenti le besoin de me confier depuis la rentrée. :-)

Si j'écris là maintenant c'est parce que je m'ennuie et surtout parce que je suis vraiment inquiète.

Petit récapitulatif de septembre et d'octobre : ça y est, j'ai eeennfiiin fini la deuxième phase de chimio et depuis que j'ai arrêté (il y a presque 1 mois), j'ai l'impression de reprendre des forces de jour en jour. :-D
Sinon, tout c'est bien passé, j'avais moins de nausées sur la fin et je suis vraiment contente que ce sois fini. ;-)

Sinon, j'ai parlé à mes amis que j'aimerais qu'ils arrêtent de me mettre dans du coton, que je ne voulais plus être traitée en malade, ils ont compris et l'on très bien pris.
Depuis le début de l'année, je rate beaucoup de cours et mes notes sont en chute libre (je dois avoir environ 13 de moyenne) mais je sais que si je m'accroche, je devrais pouvoir remonter la pente. ;-)

Physiquement et moralement j'allais vraiment bien jusqu'à aujourd'hui. Ce matin je me suis réveillée avec de violentes douleurs au ventre mais j'ai pris une aspirine (je sais que c'est pas le meilleur mais je n'avais que ça) en espérant que ça allait passer et je suis partis au lycée. Sauf qu'à midi, ça n'allais toujours pas mieux alors j'ai commencé à m'inquiéter un peu et je suis allée voir l'infirmière qui m'a dit que c'était probablement rien de grave, un truc qui avait du mal passer et que je ne devrais pas m'inquiéter. Comme je n'avais aucun autres symptômes, je me suis dis qu'elle devait avoir raison et je suis allée aux cours de l'après-midi (je fini à 16h le mercredi). Le problème c'est que vers 13h30 j'ai vomis une grande quantité de sang (pur) (en plein cours de physique, on adore...). J'ai eu vraiment peur et j'ai aussi fais vraiment peur aux autres. Je suis partie avec le samu et j'ai été transportée à l'hôpital (il est a 700m de mon lycée). Le saignement c'est finalement arrêté tout seul et j'ai été transfusée. J'ai vu mon oncologue qui m'a dit de ne pas m'alarmer inutilement parce que cela ne voulait pas forcément dire que je faisais une rechute de ma leucémie, que cela pouvait être pleins d'autres choses (une thrombopénie à cause des immunosuppresseurs, une réaction à l'aspirine...). Pour l'instant les médecins veulent que je me repose, je vais rester cette à l'hôpital et demain je vais passer une gastroscopie et une bronchoscopie (pour être sur que le sang ne provienne pas de mes poumons) + myélogramme et prise de sang pour commencer.

Mon dernier myélogramme était nickel mais je suis vraiment morte de trouille. Je venais enfin de voir le bout du tunnel, j'avais même réussi à reprendre 2kg et j'avais aussi commencer à refaire un peu de sport (2 fois 30 min par semaine) après avoir demandé à mon médecin si je pouvais. J'allais enfin mieux... :cry:

En plus, j'ai fais peur à toute ma classe lol, même si c'est loin d'être important, je me sens quand même un peu coupable. Tout à l'heure un de mes meilleurs amis m'a appelé pour savoir si j'allais mieux et il m'a dit qu'il avait vraiment cru que j'étais en train de mourir.
J'avais enfin réussi à m'habituer à vivre avec le cancer... Je crois pas que je n'aurais pas la force de tout recommencer une seconde fois. Surtout que je sais qu'une rechute dans la première année suivant le diagnostique est vraiment mauvais signe pour mon pronostic.
J’essaie vraiment de rester positive mais c'est difficile, ça me rappelle le mois de juin lorsque je saignais par tous les orifices à cause de la thrombopénie. :-(

J'essaie de ne pas imaginer le pire avant d'avoir eu les résultats des examens de demain.

Sinon aussi, j'ai un autre petit problème, je ne sais pas vraiment ce que j'ai mais depuis à peu près deux semaines j'ai beaucoup beaucoup de mal à dormir, je dois être à peu près 3-4h de sommeil par nuit et encore je me réveille toutes les demi-heures. Je suis donc vraiment exténuée ce qui fait que je pleure souvent et pour presque rien (on m'écrase le pied et j'ai les larmes aux yeux), ce n'est pas du tout dans mes habitudes, je suis plutôt quelqu'un qui pleure uniquement pour de très bonnes raison et assez rarement mais là ça va faire une semaine que je pleure au moins 2-3 fois par jour pour vraiment pas grand chose et je me sens un peu ridicule surtout que même si j'arrive à pas trop pleurer en cours, il m'arrive de pleurer durant les récrés ou à la pause de midi devant tous mes amis qui commencent vraiment à croire qu'il m'arrive quelque chose de grave alors que ça va mais je sais pas, je me sens tellement fatiguée... :bored:

Bref, merci beaucoup de m'avoir lu et gros bisous. :kiss:
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Par miyalumix
#650621
Qu'elle est ce cancer ? la chimio peut affecter ces effets que tu as les médecins ne disent pas tout . As- tu déjà essayé de te soigner naturellement ? Je peux t'aider si tu me dis dans les détails tout tes symptômes . La fatigue que tu as provient tout simplement de ta maladie .
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Par Lili45598
#650622
J'ai une LAL de type B (Leucémie aiguë lymphoblastique). Je sais que la chimio entraîne de nombreux effets secondaires, j'en ai fais les frais pendant des mois. Je n'ai pas essayé de traitements alternatifs parce que je fais autant que je peux confiance aux médecins (ma grand-mère et mes deux parents sont médecins). Pour tous mes symptômes, ils sont tous sur le sujet sur lequel j'ai expliqué tout ce qui m'arrivait depuis la découverte de ma maladie en juin dernier. Merci de vouloir m'aider, pour l'instant je n'ai plus trop de symptômes à part les vomissements de sang tout à l'heure, les maux de ventre et la fatigue. Je sais qu'une leucémie fatigue énormément, c'est même ce symptôme qui m'avait fait consulter en juin dernier. Mais là ça allait beaucoup mieux jusqu'à ce que je ne dorme presque plus sans raison particulière. :-)
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Par miyalumix
#650623
Je souhaite pour toi la meilleur des guérisons dans tout les cas . Ce que je peux te conseiller c'est de t'alimenter le plus de fruits et légumes surtout cru évite tout ce qui est gras mais je pense que tu le sais quand il y a un cancer c'est mauvais et prendre des probiotiques aussi il faut renforcer ton système immunitaire tente de faire de la méditation ça pourra te soulager et même t'aider.
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Par Capucine
#650628
Coucou ma Lili,

Contente de te relire, et comme tu le sais, tu peux venir quand tu en ressens le besoin, nous raconter un peu comment se passe les choses pour toi, et je vois que tu as eu une petite rechute, petite je sais pas si le terme est totalement adéquate, mais comparé à ce que tu as traversé tout ne peux pas être tout rose de suite !
Enfin ça tu le sais et je comprends tes inquiétudes, surtout quand c'est soudain comme ça, je pense que l'aspirine n'aura pas été le bienvenu, après je sais pas si tu parles réellement d'aspirine à proprement parlé, perso, je te conseillerait pour toutes douleurs que tu pourrais avoir du paracétamol, bien mieux pour l'estomac, moins agressif que de l'aspirine qui de plus fluidifie le sang, donc ça expliquerait les vomissements de sang.

Après tout ça n'est que supposition ne ma part ne suivant pas ton état, et je comprends donc ton inquiétude, que ça puisse te faire peur, essaye de rester raisonnable quand à ton stress face à tout ça, car en plus de ton état, il faut que tu puisses au mieux essayer de rester au mieux tranquille moralement.
En parlant de moral, bien entendu que tout ça joue sur ton état émotionnel, tu est tout de même plus fragile et sensible face à tout ça, tu pleures ma belle ? je te répondrais tant pis, verses tes larmes, ça n'est que secondaire face à ce que tu as déjà subit et tes inquiétudes du moment, quelques larmes en plus ne doivent pas te soucier, c'est normal, tu as le droit !

Tu ne dois pas, te soucier ou trouver ridicule des petites choses comme ça, ça fait parti de ce que tu vis, subit, aussi pour garder courage, sortir tes émotions permet de continuer, donc on va dire, allez on s'en fou, je dis ça bien entendu de façon ironique, j'espère que tu me suis dans ma façon de voir les choses ;-)

Il est vrai que tu dors moins, tu es fatigué donc moralement et physiquement, et souvent moins on dort, plus on est fatigué et on dort pas plus, cercle vicieux tout ça, c'est forcément dû à ce que subit ton corps, chimio etc, tu es déréglé en toi, et je rejoins miyalumix, car elle a raison quand au aliment fruits, légumes, et de temps en temps cru, éviter les graisses, il te faut des aliments facile à digérer, et les probiotiques dont elle parle c'est pour reconstruire la flore intestinale aussi, ça peut aider si tu ressens un dérèglement au niveau digestif.

Donc, je pense que moralement tu dois être aussi pas mal perturbé, tu dois te poser peut être trop de question, sur tes notes, comment remonter ta moyenne, sur ton niveau scolaire etc, il faut que tu puisses faire au mieux ça tu le sais, mais ne pas non plus t'en vouloir si ta moyenne est plus basse qu'avant, c'était quasi certain presque, et tout ça n'est en aucun cas de ta faute, tu le sais, tu fais au mieux selon ton état et le reste, en aucun cas tu dois t'en vouloir, le plus important c'est toi et ta santé, le reste, tu fais ce que tu peux, et même si tu devais rater cette année, ( bon tu as 13 de moyenne c'est bien quand même), admettons, et bien tant pis, encore une fois on s'en fou !! pour dire, il faut à un moment donné réagir ainsi, pour ôter tout poids sur tes épaules, tu dois te soulager au maximum, même du regards des autres, tant pis si tu leurs à fait peur, ils sont au courant de ta maladie, à tout moment tu peux avoir un délire comme ça, à eu de prendre sur eux, tu as déjà toi même à gérer, alors pas grave pour les autres, tu peux pas tout gérer, même si dans le fond tu pourrais trouver ça égoïste, et tu pourrais culpabiliser, laisse de côté, ils savent ce qu'il en est. Tu peux leur dire je suis désolée, histoire de dire, et hop tu effaces ce moment ;-)

Voilà, en espérant que ce passage ne sera qu'un mauvais souvenir, tu pourras me dire ce qu'il en est niveau résultat ;-)
je te fais pleins de bisous :kiss:

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Par Sophie86
#650634
Coucou Lili,

Je ne vais pas répéter tout ce que Capucine et Myalumix ont dit, je suis d'accord avec elles. Juste te dire que je pense à toi et te souhaite d'aller mieux très bientôt.

bisous ma Lili
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Par Lili45598
#650635
Coucou :-) , ça y est j'ai eu les résultats.

La bonne nouvelle, c'est que je ne fais pas de rechute. La mauvaise c'est que la gastroscopie a révélé une masse de presque 4 cm sur mon estomac. J'ai passé une biopsie et une échoendoscopie, il s'avère finalement j'ai un léiomyome gastrique (je ne suis pas certaine de l’orthographe). C'est une tumeur bénigne rare composée de cellules musculaires (d'après ce que j'ai compris). Comme elle est assez petite, je vais me la faire retirer lundi après-midi si tout va bien, ensuite je devrais rester au moins 2 à 3 semaines à l'hôpital (normalement c'est beaucoup moins long mais vu l'état de mon système immunitaire, les médecins ne veulent prendre aucun risque).

Je suis vraiment contente que ce ne sois rien de grave et je sais que ce genre de tumeur c'est presque rien mais je suis quand même assez inquiète, une opération avec anesthésie générale dans mon état, c'est assez risqué, je pourrais faire une hémorragie sur la table et ne jamais me réveiller. Oui je sais, j'ai le chic pour imaginer les pires scénarios catastrophes possibles mais après tout ce que j'ai déjà traversé je crois que je m’inquiète un peu pour tout.

Ça m'énerve, qu'elle est la probabilité pour qu'on me découvre la même année une leucémie et une tumeur de l'estomac sans que cela n'est rien à voir ? J'ai vraiment la poisse, c'est pas possible...

En tout cas jusqu'à l’opération, je me repose le plus possible, je me nourrit correctement et j'essaie de ne pas trop stresser.

Pour ce que est d'avoir une bonne alimentation il n'y a aucun problème, depuis que je toute petite, ma mère prépare quasiment tous nos repas en calculant au gramme près la quantité de protéines, de glucide, de lipide, de vitamines, de calories... dont on a besoin chaque jour. C'est un peu fatiguant mais elle veut juste qu'on soit en bonne santé (ce qui visiblement n'est pas très efficace). Pour les probiotiques, je vais en parler en mes parents et je suppose qu'ils vont trouver que c'est une bonne idée. De toute façon je suis prête à tout pour renforcer mon système immunitaire et guérir le plus vite possible de manière permanente.

Merci beaucoup de me soutenir, cela me touche beaucoup. Gros bisous. :kiss:
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Par Capucine
#650637
Coucou ma Lili,

Je suis très contente aussi que ça soit bénin, ouf !!! :-)

Je pense pas justement qu'il faille voir les choses ainsi pour les repas de ta maman, en fait tu as plutôt de la chance, car il est probable que si elle avait pas fait ça, tu aurais bien plus malade plus rapidement peut être !
Il ne faut pas oublier que tu es né ainsi, avec cette fragilité, donc, quelque part autant voir le côté chanceux et positif d'avoir une maman qui a toujours fais attention à ce que ses enfants mangent ;-)

Ensuite je te dis courage pour l'opération, ça se passera bien, je pense à toi ;-) je pense que cette opération ne durera pas très longtemps donc ton anesthésie ne sera pas aussi lourde que si tu avais eu une opération plus importante.
Après oui, ça reste tout de même une anesthésie, mais ça ira, si tu avais été trop faible, il ne t'aurais pas opéré de suite étant donné que cette tumeur est bénigne, donc pas dangereuse, ça aurait pu attendre que ton état soi mieux remis, mais apparemment ils ont estimé que ça allait, donc tout se passera bien :-)

Te fais pleins de gros bisous :kiss: tu nous diras comment ça c'est passé ;-)
A bientôt
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Par Lili45598
#650638
Merci merci :kiss: ça me rassure

Pour ma mère je comprends tout à fait ce que tu veux dire mais avoir une mère médecin, ça la rend un peu parano sur les bords, elle voit tous les jours des patients très malade et qui meurent alors elle fait son maximum pour que ses enfants reste le plus possible en bonne santé. Je crois que ça devise préférée doit être : mieux vaut prévenir que guérir. ;-) Mais même si parfois, elle m'énerve, je crois que je lui en suis quand même reconnaissante.

Sinon, j'ai l'impression que depuis que j'ai appris cette tumeur, je me sens mieux moralement, je redors à nouveau, je ne pleure plus... je dois vraiment être détraquée ;-)

Je sais que les médecins ne m'opèreraient pas s'ils n'étaient pas sûrs de pouvoir réussir mais une opération ce n'est déjà pas très rassurant pour une personne en bonne santé alors pour quelqu'un qui souffre d'un cancer...

En tout cas, merci pour tout :kiss:
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Par Capucine
#650646
moi aussi je suis rassurée, alors peut être que si quelque part tu es apaisée si je puis dire, c'est que tu as une réponse à ce qui allait pas en toi, peut être qu'inconsciemment tu le ressentais sans le savoir, et là tu sais qu'on va prendre soin de toi encore, et remédier à cette anomalie.

Pleins de bisous pour toi, et toutes mes pensées pour ton opération :kiss:
Par jeanna
#654521
je te souhaite beaucoup de force lili. je comprend tellement de tes propos. ils font échos en moi car j'ai accompagné ma maman pendant les traitements, et la fatigue.... et comment dire... importante et t'empêche bcp de chose. L'alimentation, les soins sont importants oui, je suis tout à fait d'accord avec toi. Les effets secondaires sont parfois tellement important... Ma maman a mal supporté sa 1ere chimio, elle lui a brûlé tout le système digestif. Heureusement cela s'est rétablit avant d'attaquer la 2ème cure. Elle a perdu ses cheveux aussi et a du porter un foulard chimio. Bref... je te souhaite plein de bonnes choses... et espère que tes proches sont là, comme j'ai eu la chance de l'être pour maman.

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Capucine