Fatigue insuportable

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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, tout d'abord je voulais vraiment te remercier parce qu'on ne se connaît pas et pourtant tu me soutient et me répond tous les jours. J’essaierais de donner des nouvelles le plus souvent possible, ça m'aide d'en parler. Tu as raison, passer ses vacances à l'hôpital c'est pas le top mais quoi qu'il arrive je garde le sourire, je positive et je me dis que j'en sortirais plus forte.

Aujourd'hui je passe une journée assez difficile même si elle n'a pas trop mal commencé. Je me suis réveillée vers 7h30 en forme, la transfusion d'hier m'avait permis de reprendre un peu des forces, ma meilleure amie, Manon, est venue un peu avant 10h, nous n'avons pas trop parler de ma maladie, je crois qu'elle était un peu gênée d'en parler, elle avait peur d'être indiscrète ou de me faire de le peine alors nous avons parlé de tout et de rien pendant un bon moment, ça m'a vraiment permis de me changer les idées.

Être à l'hôpital c'est difficile, bien sûr je m’inquiète pour ma propre santé mais c'est tout aussi dur de voir les autres... Une petite fille de 3 ans est décédée dans la matinée des suites d'un néphroblastome (cancer du rein, je crois) métastasé au foie et au cerveau.
C'est difficile de voir des bouts de choux si petits et si malades...

J'étais censée entrée en chambre stérile dès qu'on aurait commencé la chimio mais j'ai attrapé une infection, j'ai mal partout et j'ai 41°C de fièvre et j'ai donc dû être transférée en chambre stérile de toute urgence parce que mon taux de leucocytes avait encore baissé et que j'étais quasiment en aplasie. J'ai donc été mise sous Filgrastim (un truc pour que je refabrique des globules blancs il me semble). Là je suis tellement fatiguée que j'ai du mal à garder les yeux ouverts, je suis malade, je suis toute seule et je suis enfermée dans une bulle.

Mon copain m'a envoyé un message dans la matinée pour savoir si je voulais aller voir Camping 3 au cinéma avec lui, ce soir, je lui ai bien évidemment répondu que je pouvais pas mais je ne lui ai encore rien dis en ce qui concernait ma maladie. Je ne sais pas comment lui annoncer une chose pareille. J'ai peur de lui faire de la peine surtout maintenant que je suis en chambre stérile et que donc il ne peut même pas venir me voir. Tout c'est passé tellement vite, vendredi matin on a passé notre oral ensemble et aujourd'hui...
Je devais passer l'été avec lui, Manon et d'autres potes à nous dans un camping au bord de la mer, ça faisait 2 ans qu'on demandait à nos parents pour partir et cette année, cette année ils avaient enfin dit oui, je suis tellement triste de ne pas pouvoir y aller avec eux. Je me sens aussi terriblement coupable parce que, même si évidemment je n'y peux rien j'ai l’impression de leur gâcher leur vacances. Manon avait même commencé à me dire qu'elle ne voulait plus y aller et je ne sais pas comment lui expliquer que je voudrais juste qu'ils s'amusent et profitent même si je ne peux pas être avec eux.

D'un autre côté, « j'aime bien » être à l'hôpital parce que je me dis que s'il m'arrivait quelque chose, c'est le meilleur endroit pour se faire soigner, l'hôpital c'est rassurant et ma bulle me protège de toutes les vilaines bactéries de l'extérieur.
Pour l'instant, je ne m'ennuie pas trop, je crois que je suis trop fatiguée pour avoir le temps de m'ennuyer.
C'est difficile pour moi parce qu'il y a une semaine, je révisait comme une folle pour mon oral, j'étais juste très fatiguée mais j'attendais les vacances avec impatience. Jeudi je suis allé voir mon pédiatre parce que j'étais pas du tout en forme mais je pensais que j'avais juste une grosse infection et que je devrais prendre des antibiotiques pendant 15 jours et que je serais guérie mais maintenant... Tout c'est enchaîné tellement vite, je n'ai pas eu le temps de le voir venir. Avant que ça nous arrive on pense jamais qu'une chose pareil puisse nous arriver. J'ai 16 ans et j'ai toujours pensé que j'avais toute la vie devant moi mais maintenant... J'ai peur en permanence, dès que j'ai une légère douleur, je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est peut-être une nouvelle infection qui risque de me tuer.
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Merci à toi, de me donner des nouvelles, je suis ravie de te lire, et pouvoir te répondre ;-)
Il est vrai, qu'on ne sait jamais trop comment agir avec une personne malade, je pense que c'est au malade de rassurer la personne pour que celle-ci reste juste elle même, qu'elle n'est pas peur de discuter avec toi de ta maladie, mais pas non plus que de ça, sinon toi même tu seras que dans cette tourmente !
Voir une amie, c'est déjà lui raconter ce que l'on vit, mais aussi se changer les idées avec ce qu'elle va te raconter elle ;-) donc c'est un échange encore entre vous, mais surtout ne pas garder ta maladie tabou.

Pour ton copain, il est préférable de lui en parler, de lui dire ce qu'il en est, car dans quelques jours, même plusieurs jours, il ne saura pas pourquoi tu ne lui a rien dit, c'est ton copain, il faut pouvoir se confier, pour qu'il comprenne ce que tu as, pourquoi tu ne peux être présente avec lui, puis pourquoi tu ne peux pas partir en vacances etc ...

Aussi, quand on est dans le "rôle" du malade, il faut pouvoir bizarrement rassurer les autres, ceux de notre entourage, qui par culpabilité envers toi, ce qui est une réaction naturelle, finisse par s'interdire des choses, comme là partir en vacances, donc comme tu le penses toi même, ils ne doivent pas s'interdire de s'amuser ou sortir, ou partir en vacances parce que toi pour le moment tu ne peux pas, et c'est au malade de réconforter presque son entourage, pour qu'il continue aussi leur vie sans culpabiliser, c'est presque fou, pourtant c'est bien réel, faut que tu puisses même insister pour qu'eux soient aussi en paix avec eux même et vis-à-vis de toi.

Il est vrai que dans un hôpital, c'est difficile de voir tout ce qui se passe, être confronté à tout cette réalité difficile de voir des gens, des enfants, touchés par des maladies graves et pour certains de les voir partir, c'est sûr que l'environnement d'un hôpital n'est pas propice pour garder le moral, mais il ne faut pas défaillir à ce niveau là, avoir au mieux le moral, aide aussi à combattre la maladie, donc courage, il faut que tu puisses tenir bon !!! ;-)

Sinon pouvoir te réveiller le matin en sentant moins cette fatigue à dû être un ravissement sur le moment, c'est déjà bien, bon bien sûr te voilà avec un virus en plus, mais au moins, ton corps petit à petit va pouvoir bientôt se défendre tout seul, avec les traitements qu'on te donne, et la chambre stérile, faut que les choses se remette en ordre, je le souhaite vraiment.

Reposes toi bien pour le moment, et te dis à bientôt :kiss:
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Sophie86
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Re: Fatigue insuportable

Eh bien... Je ne m'attendais pas à ça en commençant à lire ce topic, je me disais que ce pouvait être une mononucléose tout au plus au départ...

En tout cas, je me joins à Capucine pour penser à toi et te souhaiter un bon courage.

Et n'hésites pas à me parler si tu as besoin aussi, j'ai dix heures de décalage horaire avec la France (la nuit pour toi sera l'après midi pour moi) donc je pourrai être dispo si tu n'arrives pas à dormir.

À bientôt
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou,

Je viens, comme chaque jour donner quelques nouvelles. Aujourd'hui, ça va pas, je n'aime pas être en chambre stérile parce que je m'ennuie beaucoup. Je n'ai pas du tout droit aux visites à part mes parents mais je ne peux ni les toucher, ni les prendre dans mes bras, je ne peux que leur parler.
Mes deux petites sœurs (8 et 14 ans) ont du venir à l'hôpital aujourd'hui pour une prise de sang afin de savoir si elles et moi étions compatibles pour une éventuelle greffe de moelle osseuse. Même si elle n'est pas encore envisagée, il était important qu'on le sache rapidement pour si besoin m'inscrire au plus vite sur liste d'attente. Résultat : la plus jeune est compatible à 100%.

Sinon, le plus dur, c'est pas l'hôpital, c'est pas la maladie, c'est l'isolement. Surtout que pour le moment je me sens bien, je n'ai pas encore la chimio, alors je m'ennuie beaucoup. Mes amis me manquent, c'est trop dur...

Sinon j'ai enfin pris mon courage à deux mains, j'ai appelé mon copain. C'était horrible, surtout quand je lui ai dit qu'il ne pouvait pas venir me voir, il était déjà prêt à sauter dans la voiture pour venir à l'hôpital, j'ai beaucoup pleuré, lui aussi, j'ai peur, j'aurais tellement envie de le voir et de le serrer dans mes bras. C'est trop dur, j'en peux plus, je veux rentrer chez moi, je veux être guérie, je veux pouvoir partir en vacances, je me sens trop mal...
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Bonjour Sophie86, merci de m'avoir répondu, c'est super sympa de me proposer de parler la nuit, ça pourra toujours m'être utile, c'est vrai que j'ai du mal à dormir en ce moment.
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ptite Lili :-)

Comme je te comprends, c'est très difficile oui, isoler, c'est comme être dans une prison, tu as l'impression de rien pouvoir faire, ce qui est presque ça !
Tout dépends ensuite de ton caractère, si tu es patiente dans ta manière d'être, tu peux alors, essayer de te raisonner, pour pas que les jours à venir soit de plus en plus une galère !

Aussi, c'est bien, tu as pu en parler avec ton copain, je comprends son désarroi, sa peur même, rassures le au mieux, mais c'est bien dans un sens, il est là avec toi, peut être pas à côté de toi, mais dans ses pensées, il est prêt de toi aussi, tu as de la chance d'avoir un copain qui soit là aussi pour toi ;-)

C'est déjà bien aussi que tu es internet sur ton portable, que tu peux donc te connecter le jour et voir la nuit pour passer un peu le temps.
Si tu aimes les jeux, peut être tu as un compte Facebook, tu peux jouer à pleins de jeu sans pour autant discuter si tu ne veux pas le faire ! ça passe un peu le temps et ça permet de moins penser et cogiter sur pleins de choses, voir tourner en rond dans ta tête ;-)

je suis contente aussi que ta sœur soit compatible, sur l'éventualité d'une greffe, sa donne encore plus de chance de te diriger vers une guérison, pas perdre espoir, se dire qu'on peut réussir à sortir de tout ça, j'en suis déjà ravi ma Lili.

merci aussi à Sophie, nouvelle arrivante sur le forum, pour son intervention, et discuter aussi un peu avec toi :-)

En attendant d'avoir encore de tes nouvelles, te fais un gros :kiss: et te dis à bientôt :-)

Ah oui, j'oubliais, tu as du voir qu'on avait rajouter des services gratuits sur le forum, comme des horoscopes du jour ou autres, des tests de toute sorte, tu peux les faire aussi, pour passer le temps ;-)
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Sophie86
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Re: Fatigue insuportable

Coucou,

Oui j'imagine que ce doit être difficile, surtout le manque de contacts réels.
Et c'est aussi très bien que ton copain soit au courant, c'est bien de se sentir soutenue par celui qu'on aime. Mais Capucine l'a déjà dit mieux que moi plus tôt :)
C'est aussi une très bonne nouvelle que ta soeur soit 100% compatible.

Sinon en étant coincée dans cette bulle, ton esprit va beaucoup vagabonder, ça peut être une bonne chose car tu vas faire un point sur ta vie, sur tes envies, ce que tu désires vraiment etc... Et quand tout ça sera derrière toi (car je suis certaine que tu vas vaincre cette maladie), tu sauras ce que tu veux et comment en profiter pleinement.

Pour passer le temps, c'est pas évident, il y a les jeux et les nouveautés du site comme l'a dit Capucine, tu peux aussi en profiter pour lire de bons livres (si t'aimes lire bien sûr), ou pourquoi pas commencer à écrire le tiens :). Je ne te connais pas assez pour savoir si tu as des passions artistiques mais si t'en as, ça peut être bien de te concentrer dessus, que ce soit du dessin, de l'écriture, de la musique etc...

Dans tous les cas, tu es très bien entourée et c'est le plus important.

à bientôt Lili
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, merci beaucoup de votre soutient. :-)

Aujourd'hui, ça va beaucoup mieux, je commence peu à peu à accepter l'hôpital. Je n'ai plus du tout de fièvre, les médicaments font bien effet.

Après mon petit coup de blues d'hier j'ai demandé à parler à mon médecin, je lui ai dit que mon problème n'était pas la maladie mais le fait que j'avais trop envie de voir mon copain, ma meilleure amie, mes sœurs et mes grands-parents. Il m'a répondu qu'il comprenait et qu'il allait faire le nécessaire pour que ça puisse se produire et qu'après ce serait à moi de filtrer les visites (puisque je ne peux voir qu'une personne à la fois et deux personne par jour). Ils ont tous passé une prise de sang et ils sont tous en bonne santé et pourrons donc me rendre visite :-D , je pourrai voir plus de visages (façon de parler puisqu'ils doivent porter un masque et une charlotte) et surtout je vais pouvoir parler avec mon copain même si ça va être dur de ne pas pouvoir le toucher.

C'est vrai que je n'avais jamais songé à écrire... J'adore lire, en ce moment je dévore un livre par jour. J'ai également une certaine aisance à l'écrit, mes rédactions ont très régulièrement servie de correction lorsque j'étais au collège. C'est une excellente idée, je crois que je vais commencer à écrire des choses qui me passe par la tête, peut-être même que je pourrais mettre ma propre histoire sur du papier, en la romançant pour qu'elle soit plus intéressante, je ne sais pas, à voir.

Sinon je consulte mon horoscope tous les jours et j'ai déjà plusieurs des tests proposés, c'est aussi une bonne solution pour passer le temps. ;-)
Je me dis quand même, heureusement que j'ai le droit à un ordinateur (ils sont prêtés gratuitement à tous les patients en chambre en stérile (de plus de 10 ans puisque je suis en pédiatrie) et durant toute la durée du séjour).

En tout cas merci beaucoup et gros bisous. :kiss:
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Fatigue insuportable

Salut Lili,

Ah, ça fait plaisir d'entendre (enfin de lire) ça :-).
Je suis contente que tu puisses bientôt voir tous les gens que t'aimes, ça va te faire du bien. Et même si tu ne peux pas les toucher pour l'instant, dis toi que le jour où tu sortiras tu vas vraiment apprécier! (je sais qu'il y a un espace normalement entre le dernier mot et le point d'exclamation, mais pas dans les pays anglo-saxons, du coup je suis habituée à ne plus en mettre, voilà c'était la parenthèse culture générale pas très intéressante :-/ ). Tout ça pour dire que rien de tel que la frustration pour vraiment apprécier la "libération" :-) .

Oui t'écris bien, et je pensais aussi à l'écriture de ton histoire, que ce soit en forme de journal ou autre (ça pourrait être intéressant en forme épistolaire aussi, ce serait un exercice assez intéressant d'imaginer des réponses à tes propres lettres, en même temps plus personne n'envoie de lettres...).

Quels sont les livres que tu as aimé dernièrement?

C'est sûr que si tu n'avais pas d'ordi, ce serait très difficile!

En tout cas je suis contente que ton moral aille mieux, je te dis à très bientôt et bisous à toi.
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Re: Fatigue insuportable

Coucou,

Aujourd'hui, il est encore tôt mais pour le moment ça va, je n'ai mal nul part, je suis juste un peu faible mais franchement ça va. :-)
Sinon tu as raison lorsque tu parles du fait que j'apprécierai d'autant plus la "libération" lorsque je pourrai enfin sortir.

Sinon les quelques derniers livres que j'ai beaucoup aimé : Les yeux couleur de pluie de Sophie Tal Men (c'est l'histoire d'un jeune médecin qui viens de finir la fac et qui part faire son internat à Brest, loin des siens qui vivent dans le sud), La face cachée de Margo de John Green et J'étais à sa merci de Tina Renton (C'est le témoignage bouleversant d'une jeune femme qui, à l'âge de 30 ans, décide de porter plainte contre son beau-père qui l'a violée pendant toute son enfance à de très nombreuses reprises).

Sinon le livre que j'ai préféré lire de toute ma vie c'était Et soudain tout change de Gilles Legardinier, une histoire à la fois drôle et terriblement émouvante. C'est l'histoire d'un groupe d'amis qui sont tous en terminale et pour la première fois de leur vie, tous dans la même classe, lorsque du jour au lendemain, ils apprennent que l'une de leurs amies va mourir d'une cardiomyopathie congénitale.

Voilà comme tu peux le voir, j'aime lire un peu de tout, j'avais aussi beaucoup aimé les livres que j'avais lu tout au long de l'année pour le lycée (Mme Bovary de Flaubert, L'Assommoir de Zola, Candide de Voltaire...).
Maintenant pour ce qui est d'écrire ma propre histoire, je m'étais dis que je pourrais peut-être essayer de la rédiger sous forme d'une histoire écrite à la troisième personne du singulier afin de pouvoir utiliser plus aisément le point de vue omniscient mais je ne sais pas encore car je trouve que ce n'est pas le plus facile.

Voilà, en tout cas merci d'essayer de m'aider à trouver le temps moins long, ça m'aide beaucoup. Gros bisous. :kiss:
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Fatigue insuportable

Salut Lalie ;-) ,

Alors je dois avouer que je n'ai lu aucun de ces livres! À part les Zola, Flaubert etc... que j'avais aussi lu quand j'étais au lycée, mais au moins ça me donne des idées pour de prochaines lectures :-).

Sinon pour ce qui est d'écrire ta propre histoire, laisse venir et tu verras de quelle manière ça sort le mieux. Tu peux aussi commencer par écrire une nouvelle de quelques pages pour voir ce que ça donne.

En tout cas tu sembles très mature pour ton âge, tu as 16 ans c'est ça?
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Merci, oui j'ai 16 ans (enfin j'aurai 17 le 27 août prochain ;-) )
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