Fatigue insuportable

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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, merci encore pour vos réponses. Et non, je ne suis pas brune lol :-D.

Sinon ça va toujours, je me sens bien. Par contre, après l'euphorie initiale lorsque je suis enfin sortie de la chambre stérile maintenant, je m’inquiète, suis-je vraiment assez forte ? Est-ce que ça va durer ou n'est-ce que pour quelques jours ? Et si ma maladie repartait de plus bel ? Je crois que je supporterais très mal de devoir retourner en chambre stérile...

Sinon je suis aussi très inquiète parce que les médecins commencent à me parler d'une sortie de l’hôpital dès que la première phase de chimio sera terminée, c'est-à-dire le 6 août. Je trouve que c'est trop tôt, j'ai peur, s'il m'arrive quelque chose à l'hôpital, il y a plein de médecins mais si je suis toute seule chez moi...

Je devrais être folle de joie parce que j'ai vraiment envie de quitter l'hôpital mais cela m'effraie en même temps...

En tout cas, merci beaucoup, bisous et à bientôt :kiss:
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

Je comprends que tu puisses te poser autant de questions et que tu puisses être inquiètes, mais laisse le temps au temps, aussi, s'ils te font sortir après ta première chimio, c'est que tu peux sortir, étant donné que ton taux de globule blanc est à nouveau dans la norme, c'est déjà un très bon point, ensuite j'imagine que tu auras bien entendu un suivi, avant la suite de ton traitement.

Il est normal d'avoir peur quand on est confronté à une maladie assez grave, on a peur de faire une récidive, mais il faut que tu puisses être confiante le mieux que tu puisses être ;-)
Laisses passer les jours, essayes de pas trop te poser de questions, car sinon tu vas trop angoisser.

Profites de chaque étape, déjà cette nouvelle chambre, prochaine étape, ta chambre perso :-D oui tu retournes à la maison, chouette, ça me fait bien plaisir, enfin chez toi ! t'inquiètes pas tout se passera bien, tu resteras tranquille chez toi dans 1er temps ;-)

Pleins de bisous ma Lili :kiss:
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, merci Capucine, ce que tu m'as dis m'a rassurée. Comme m'a dit une infirmière hier matin : « Lili, tu réfléchis beaucoup trop ». ;-)

Sinon, je vais toujours bien autant physiquement que moralement. J'ai eu une petite frayeur hier soir parce que ma fièvre commençait à monter. Mon médecin n'a rien voulu me donner pour voir si mon système immunitaire pouvait se défendre seul et miracle, ce matin je n'ai plus du tout de fièvre.

Depuis que je suis sortie de la chambre stérile, je n'ai plus le temps de m’ennuyer, j'ai tout le temps des visites. Mon copain vient tous les jours, il est tellement mignon avec toutes ses petites attentions, il a déjà pleins d'idées sur des activités tranquilles que nous pourrons faire lorsque je sortirais enfin de l'hôpital. :-)

Sinon hier j'ai couru dans l'hôpital, enfin j'ai traversé un couloir en courant, juste pour voir si j'en étais capable, je sais que c'est pas très malin mais j'ai réussi, j'ai couru une vingtaine de mètres sans m'écrouler (même si à la fin j'en étais pas loin). J'avais l'impression de voler et ça m'a fait un bien fou même si les infirmières m'ont dis que c'était encore un peu trop tôt et que je devrais me reposer davantage, je me sentais bien, je me sentais légère.

J'ai encore perdu du poids et ça commence vraiment à se voir. Lorsque je suis tombée malade je pesais 55 kg pour 1m65, aujourd'hui, j'en fais à peine 47, je trouve que je suis trop maigre mais je n'arrive pas à reprendre le poids que j'ai perdu. Non seulement parce que j'ai un appétit de moineau mais en plus comme je suis encore sous chimio, ça ne risque pas de s'améliorer.

Sinon par rapport à mon traitement, je fini la première chimio le 6 août, je devrais donc pouvoir sortir quelques jours après. Là j'aurais 2 semaines de « pause » ou je serais chez moi, fini l'hôpital à part 3 visites de contrôle pour être sûr que tout ce passe bien sinon je serais tranquille. Je devrais tout de même surveiller ma température, mon pouls et ma tension 2 fois par jour et au moindre problème je retourne à l'hôpital.
Après je commencerais la deuxième phase de chimio, les médecins disent que c'est la phase de consolidation, elle se déroulera en hospitalisation de jour, je crois que ce sera 3 séances par semaines au début et ensuite on réadaptera le traitement en fonction de comment je réagirai à ce nouveau traitement. Dès que la première phase de chimio sera fini, je devrai passer des tests pour savoir si je vais avoir besoin d'une greffe de moelle osseuse.

Voilà, pour le moment, je n'en sais pas plus. Merci pour tout et gros bisous :kiss:
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

Merci pour ces nouvelles, et la manière dont se passera la suite, tout un programme lol, mais au moins, tu sais déjà un peu le déroulement des choses, comment ça se passera, et étant donné que tu as déjà bien réagit, la suite devrais se passer tout aussi bien ;-)

Tu vois dans cette dure épreuve, tu as pu aussi te rendre compte, même si tu le savais déjà, mais là encore plus, comment est ton copain, ses réactions, son comportement, il est super adorable, ça fait plaisir de rencontrer une personne comme ça, je suis contente que tu es un tel soutient en plus avec toi ;-)

Je me doute aussi que tu es perdu pas mal de poids, il est normal d'ailleurs que l'on perds autant, le corps à subit un réel stress, et la perte de poids en est la conséquence, de plus comme tu le dis, tu manges pas beaucoup, mais tout ceci reviendra petit à petit, il faut un temps pour tout, une réadaptation, et déjà quelle bonne chose que ton système immunitaire peux se défendre déjà un peu tout seul, ça veut dire que ça fonctionne, une preuve en plus encourageante ;-)
Chaque détail positif est à prendre en compte, ça fait avancer, un pas après l'autre, et ça donne encore du courage pour la suite :-)

De plus tu ne t'ennuies plus, c'est super, tu ne verras pas le temps passer jusqu'au 6 Août, en même temps c'est dans très peu de temps !! Cool, quand tu seras enfin chez toi, tu y verras encore une étape de gagné ;-)

Je te dis à bientôt, et gros bisous à toi :kiss:
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Hey, ça y est, je rentre chez moi !!!! :-D :-D

Je suis folle de joie, j'ai fini la première chimio, je suis fatiguée mais sinon je vais super bien !!Ça fais tellement longtemps que j'attendais ce moment, je n'y croyais même plus...

Je vais enfin pouvoir retrouver ma chambre, mon lit, ma maison, ma piscine, mon jardin, ma salle de sport (bon même si je sais bien que je ne pourrais pas l'utiliser avant un bon moment)... Je suis tellement heureuse, je n'y suis pas allé depuis plus d'un mois, j'ai l'impression de revivre !! :-)

Je sais que je vais devoir faire très attention pour ne pas m'épuiser et retomber malade mais là je me sens tellement bien que j'ai l'impression d'être guérie.

J'ai passé tout le début de mes vacances à l'hôpital alors c'est comme si mes vacances commençaient cette après-midi !

Je devrais sortir d'ici une petite heure, j’attends que mon médecin vienne me donner mes ordonnances et signer les papiers de sortie mais il vient d'être appelé pour une urgence en néo natalité. Je ne suis pas pressée puisque je sais que ce soir quoi qu'il arrive je dormirai dans mon lit !

Merci pour votre soutient, ça m'aide vraiment beaucoup, prochaine étape : ma rentrée en terminale !! J'ai hâte !! :kiss:
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

Ahhhhhh super nouvelle que voilà, je l'attendais :-D
Comment tu dis, enfin !! le retour à la maison est encore une étape positive ;-) toi qui redoutais un peu tout ça, je sens ton enthousiasme et ta joie, quel plaisir de te voir ainsi :-)

Bien sûr que tu ne pourras pas faire du sport ou autres activités, mais au moins tu pourras être tranquille chez toi, te reposer, avoir de la visite etc... mais ne force pas, même si tu es prise d'envie, de sortir, faut quand même faire attention tu restes fragile quand même, et si tu veux pouvoir faire ta rentrée en Terminale, faut tout de même de préserver ;-) Enfin ça tu le sais :-)

Je suis très contente pour toi, ce soir, dodo dans ton lit looll c'est sûr que tout ça à du te paraître si long, j'espère que tout ira bien, tu pourras nous donner encore quelques nouvelles quand tu le souhaiteras ;-)

A bientôt Lili :kiss:
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, cela fait un bon bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles, tout simplement parce qu'il n'y avait pas grand chose à dire. J'ai recommencé la chimio à raison de 2 séances par semaines (le mercredi et le dimanche après-midi). Je suis toujours très fatiguée (enfin juste le lundi, mardi, jeudi et vendredi ;-) ) mais sinon je vais bien. Si je poste un message aujourd'hui, c'est parce que j'ai fais ma rentrée en terminale ce matin. Tout c'est très bien passé, j'ai gardé tous mes amis et toute ma classe de l'année dernière (à part un déménagement et une redoublante).

Je ne savais pas vraiment comment annoncer ma maladie à tout le monde (seul Nico (mon copain) et Manon (ma meilleure amie) étaient au courant et ils ne l'avaient dit à personne). Mes parents avaient juste téléphoné au proviseur pour tenir le lycée informé.
Finalement, j'ai juste demandé à mon prof principal (qui nous avait pendant trois heures ce matin) si je pouvais dire quelque chose à toute la classe.
J'ai simplement expliqué que j'étais malade, que j'avais une leucémie et que j'aurais donc un emploi du temps allégé mais que ça changeait absolument rien pour eux. La proviseur m'avait demandé si je voulais me faire accompagner lorsque je l'annoncerai mais je préférais le faire seule et à ma manière. J'ai répondu à toutes leurs questions du mieux que j'ai pu, les plus fréquentes étant qu'est-ce-qu'une leucémie ? Depuis quand es-tu malade ? Mais est-ce que tu es guérie ? Ça fait quoi la chimio ? Est-ce que tu es allé à l'hôpital ? Est-ce que tu risques de mourir ?...

Ils ont tous été super sympa, c'était super touchant. Ils m'ont demandé si je pouvais retirer ma perruque pour voir à quoi je ressemblait sans cheveux, mon prof à commencé à dire que je n'étais pas obligée de le faire si ça me gênait mais cela ne me pose aucun problème, je m'assume parfaitement telle que je suis. Si je mets la perruque c'est surtout pour éviter de choquer les autres mais chez moi je ne la met jamais.

Même si au début j'étais assez paniquée de devoir le dire à tout le monde, avec le recule, je sais que c'était la meilleure chose à faire. :-)

J'ai eu mon emploi du temps il y a quelques jours, du coup j'ai pu reparler avec mon médecin de comment l’aménager au mieux pour que je rate le moins de cours possible tout en me ménageant un maximum. Finalement, on a décidé d'accord en accord que je « sécherai » les heures d'AP, d'EPS, d'EMC et une d'histoire, une de philo, une d'anglais et une d'espagnol par semaine. Ce qui fait que le lundi, j'irai en cours de 10h à 13h, le mardi de 9h à 18h (avec une pause de 3h le midi ou je pourrais rentrer chez moi et si c'est trop je pourrais essayer de le réaménager autrement), le mercredi de 10h à 12h, le jeudi de 8h à 14h et le vendredi de 9h à 12h. De toute façon l'hôpital est juste à côté du lycée donc si quelque chose ne va pas ou lorsque j'ai un rendez-vous, je pourrais m'y rendre à pied ou en bus.

Voilà aujourd'hui je suis allée en cours de 8h à 15h pour la rentrée et je suis juste épuisée, j'ai l'impression que je pourrais dormir pendant une semaine sans aucun problème. :-D ;-)

En tout cas merci et gros bisous :kiss:
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

Je me doute que tu ne viens que pour nous raconter un peu les choses quand il y a des choses à dire, saches que pour ma part, ça ne m'empêche pas de penser à toi, me demander et espérer si tu vas bien :-)

Alors pour ta rentrée, contente que ça se soit bien passé, et surtout, tu as été super courageuse, je trouve ta démarche parfaite ! oui, vraiment c'était la meilleure chose à faire, en parler dès le début, répondre à un maximum de question, au moins maintenant tu es tranquille, ta classe à l'air vraiment gentil, ils pourront te soutenir aussi, mais vraiment super ma Lili, ce que tu as fais est vraiment bien !

C'est bien aussi que tu es pu faire cette rentrée, que tu es un emploi du temps aménagé, que les gens soient compréhensif, bref, j'espère que la suite se passera au mieux, mais si tu as du mal car trop de fatigue, il ne faut pas forcer, sinon, si physiquement tu es trop faible, ton corps n'arrivera pas à récupérer et faire face au traitement, donc prudence ;-)

Merci encore pour ces nouvelles, je suis contente de savoir que tout ces bien passé, que tu vas eu mieux :-)
En attendant de te relire, et surtout seulement si tu peux hein, ne penses pas que ça soit indispensable, c'est quand tu le souhaites, ne t'inquiètes pas pour ça ;-)

A bientôt ma Lili et bon courage pour la suite :-)
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Sophie86
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Fatigue insuportable

Super Lili,

Je suis d'accord avec Capucine, toujours aussi courageuse la petite Lili :)

Et je suis très contente pour toi que tu ai pu faire ta rentrée maintenant et pas en milieu d'année, tu ne perdras pas une année à cause de ta maladie.
Je trouve que tu vas faire quand même pas mal d'heures, si t'arrives à gérer ça, c'est quasi comme si tu faisais une année normale.

Tiens nous au courant de la suite quand tu voudras :)

Bisous Lili
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, :-) voilà, j'aurais voulu savoir si vous pensez que ce que je ressent est normal...

J'ai donc fais ma rentrée, tout s'est très bien passé mais en fait avec la chimiothérapie et tout et tout, je suis vachement affaiblie (entre autre les 12kg de moins ne sont pas passés inaperçu) et j'ai l'impression qu'on me traite en "malade". Au début je trouvais ça mignon, tout le monde était au petit soin mais ça commence à ma souler. Je ne veux pas que tout le monde soit deux fois plus gentil que d'habitude uniquement parce que je suis malade, je veux juste qu'on fasse comme si de rien n'était. Je ne leur reproche rien et je pense que je ferais la même chose à leur place mais que ce soit les élèves, les profs... tout le monde prend des pincettes avec moi. Ils n'arrêtent pas de me demander si je vais bien, comment je vais, s'ils peuvent faire quelque chose pour moi... Je sais que c'est vraiment super gentil mais ça me rappel sans cesse que je suis malade...

Sinon j'ai fais ma plus grosse journée de la semaine aujourd'hui et je crois pas que je pourrai supporter une autre journée comme celle-ci, je tiens à peine debout ce soir. J'ai eu 4h de TP physique et SVT et pour manipuler on doit souvent être debout et on est sur des tabourets alors après les deux heures de maths du matin... Je crois que je vais demandé à mes profs pour changer de groupe toute les semaines pour ne venir qu'une semaine sur deux et pouvoir rentrer à 16h, faire une semaine SVT et la semaine d'après physique (je suis pas sûre que ce soit très claire ;-) ).

Voilà c'est tout, à bientôt et gros bisous :kiss:
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Sophie86
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Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Oui c'est normal, et tes amis eux aussi réagissent normalement, je comprends que ça puisse être gonflant à la longue, mais ce "trop plein" d'attentions va s'atténuer au fil des semaines quand ils verront que tu vas bien. Alors ne t'inquiètes pas, ça finira par passer :)

Pour tes heures, oui, essaye de faire au mieux et avec tes capacités du moment, ça évoluera durant l'année. Vaut mieux ne pas se précipiter dans ce genre de situation.

Bisous à toi
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

On entends souvent ce genre de chose, des malades ou autres finissant par ne plus apprécier tout cette attention que l'on nous porte, les autres au final ne savent pas comment réagir, et ça sera toujours ainsi, ils sont rempli de compassion pour toi et surtout d'empathie, c'est une chose presque naturelle de ressentir cela pour celui qui est plus fragile, et dans un sens, il vaut mieux que ça se passe ainsi, que l'inverse, que d'avoir des critiques ou des moqueurs, donc, dis toi que ça n'est pas bien grave, laisse les te demander comment tu te sens aujourd'hui, si tu as besoin de quelque chose, si tu veux de l'aide etc ... après tout, ils veulent te démontrer qu'ils sont là pour toi, que tu peux aussi compter sur eux, c'est vrai que c'est gentil de leur part ;-)

Après tu peux juste leur expliquer comme tu as pu le faire au début de ta rentrée scolaire, qu'ils ne doivent pas se sentir obligé d'être ainsi avec toi, dis leur, soyez vous-même, dis leur que tu comprends leur empathie, mais que tu aimerais qu'ils soient avec toi comme ils ont toujours été avant, et que tu sais que si tu as besoin de quelque chose, ils seront là pour te donner un coup de main, expliquer ainsi, en leur disant que tu comprends leur comportement et en les remerciant et en leur disant ce que tu préfères, sera tout aussi bien, car sans doute pour la plupart, ils ne savent pas comment se comporter avec toi !
Eh oui, une personne malade et fragilisé, on a tendance à vouloir être au petit soin, parfois même on ne sait pas comment réagir si on doit demander comment la personne elle va ou il faut pas demander pour pas l'agacer !! tu vois au final, tout ça va dans les deux sens, donc à on avis, expliques ce que tu souhaites d'eux ;-)

Pour ton emploi tu temps, c'est sûr que maintenant que tu vois un peu le déroulement, tu sais si tu pourras tenir ou pas, il n'est pas évident effectivement de rester debout, concentrer etc, donc surtout comme tu veux le faire, hésites pas à modifier quelques heures encore, jusqu'à ce que ça te soit le plus adapter possible ;-)

Merci pour ces quelques nouvelles ma chère Lili et je te dis à bientôt :-)
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