Fatigue insuportable

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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, :-)

Depuis ce matin, ça va toujours bien, je tiens le coup, maintenant j’attends plus que de commencer la chimio (première séance demain matin, je suis super anxieuse).

Ma grand-mère est venue me voir en début d'après-midi, ça c'est très bien passé, j'étais super contente de la voir. Je ne l'avait pas vue depuis plus de 2 mois parce qu'elle vient à peine de rentrer d'un séjour humanitaire (je ne sais pas où, ça fait plus de 20 ans qu'elle fait le tour du monde avec l'association Médecins sans frontières). Elle n'a appris ma maladie qu'hier soir.
Ma grand-mère je ne la voit pas très souvent et c'est probablement très égoïste de ma part mais j'aurai préféré qu'elle soit au près de moi lorsqu'on m'a diagnostiqué ma maladie plutôt qu'être à des milliers de kilomètres pour tenter de sauver des inconnus, elle va bientôt avoir 58 ans et j'aimerais bien qu'elle se pose dans un hôpital ou en cabinet en France durant les quelques années qui lui reste avant de prendre sa retraite.

L'extérieur me manque, ça fait bizarre de dire ça mais le vent me manque, le soleil me manque même le froid me manque. Il fait tellement chaud dans ma chambre... (je sais c'est ridicule)

En tout cas merci encore une fois pour votre soutient, je me pose encore tellement de questions, j'arrête pas de me demander quels effets aura la chimio, est-ce qu'elle va permettre de me soigner, est-ce que j'aurai beaucoup d'effets secondaires, comment vais-je réagir lorsque je n'aurai plus de cheveux, quand-est que je pourrais sortir de la chambre stérile, de l'hôpital, comment réagiront mes amis lorsque je leur dirait que j'ai un cancer parce que, pour le moment seuls ma meilleure amie et mon copain sont au courant et je leur ai fait promettre de garder le secret.
Le fait de ne pas pouvoir connaître les réponses à toutes ces questions me fait à la fois peur et m'intrigue, j'aimerai tellement que tout se passe bien, que même si les effets secondaires de la chimiothérapie étaient terribles, savoir que je n'aurais pas fais ça en vain...

Sinon, j'ai déjà commencé à écrire quelques trucs, c'est pas folichon mais j'ai pas mal d'idées, ça m'a occupé plus de deux heures aujourd'hui et j'ai aussi quelques autres petites idées pour passer le temps, faut encore que je j'y réfléchisse mais je me dis que c'est le moment ou jamais de faire des choses que je n'aurais jamais eu le temps de faire en temps normal. ;-)
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Ma Lili ;-)

A mon tour de te faire un petit coucou, te dire que je suis ravis que tu puisses tout de même te sentir mieux physiquement, maintenant il faut que ton moral suive, ça permet de tenir, de garder une certaine force en soi.

Pour ta grand-mère, je te comprends, c'est vrai que tu aimerais la voir plus souvent, profiter de sa présence, après elle, c'est sont but dans la vie, venir en aide et soigner les gens, surtout les plus démunies, c'est une satisfaction personnel que de pouvoir aider les autres.
Mais il ne faut que pas tu t'inquiètes elle sera aussi là pour toi, tu es sa petite fille ;-)
Il est d'ailleurs probable, qu'à un moment donné elle se pose avant de prendre la retraite, j'imagine que de partir loin doit être fatiguant, ou alors elle voudra en profiter le plus possible avant de prendre sa retraite.

Aussi je te comprends, c'est vrai que ça fait peu de temps que tu es à l'hôpital, mais l'extérieur te manque déjà, normal, le temps ne passe pas de la même manière quand on est alité, notre perception change, on à l'impression que ça fait bien plus de temps qu'on est enfermé.

Pour toutes les questions que tu te poses, je comprends aussi que tu te demandes comment pourrait réagir tes autres amis, mais honnêtement ne te pose pas ce genre de question, ça n'est pas le plus important, tout ça tu t'interrogera au moment voulu, et tu verras si à ce moment là, il faudra leur parler ou pas, dans un sens je pourrais te dire oui, car au lieu que tes amis se demandent ce qu'il t'arrive ou ce qu'il t'es arrivé autant raconté une bonne fois pour toute, au lieu qu'ils fassent des suppositions sans fin loll
Enfin comme j'ai dis, tu n'y ai pas, et tu as le temps pour savoir quoi faire à ce moment là ;-)

Pour la chimio, il faut savoir que les personnes réagissent différemment, certaines personnes ne perdent pas leur cheveux ou très peu, donc, pour ça aussi tu verras, tu peux avoir des nausées et vomissement, mais sans doute pas dans l'immédiat, encore que, ça dépends des personnes encore une fois, je suppose qu'on a eu te dire le genre d'effet secondaire que peut avoir, mais encore une fois selon les personnes les réactions ne sont pas systématique !
On ne fait jamais rien en vain, il faut essayer se battre pour réussir, garder espoir, sinon autant laisser tomber tout de suite, donc oui il faut espérer que tout ça fonctionne, et tu as aussi une chance, si tu as besoin d'une greffe, ta petite sœur est compatible, donc je suppose pas besoin d'attendre sur une liste d'attente, un donneur compatible, donc ça c'est aussi positif ;-)

Sophie a eu une bonne idée aussi pour toi, pour que tu puisses écrire ton histoire par exemple, alors oui, tu peux déjà poser sur papier tes idées en vrac comme ça, ce qui te vient à l'esprit, tes impressions, ton ressenti, tes doutes, ce qu'au final, les personnes qui ne sont pas passés par là ne peuvent pas ressentir, ou même comprendre dans un sens.
Ensuite, tu pourras mettre en forme plus tard, ainsi tu ne loupes rien des idées que tu auras un peu tous les jours ;-)
Il est vrai que tu es une jeune fille encore, 16 ans, bientôt 17, mais jeune, tout ça sera une sacré expérience de vie, qui te montrera encore une autre façon de voir la vie, les choses qui t'entourent, beaucoup de chose quand on passe par quelque chose de grave, deviennent dérisoire, on est plus tolérant après, voir on se souci plus des détails idiots, on va souvent ensuite à l'essentiel, on veut vivre pleinement les choses, et certains peuvent même apprécier les petits détails, ce qu'on ne voyait pas avant. Un rien peu nous faire plaisir, donc on peut avoir tout simplement un autre perception des choses après ;-)
Tout ça, en tout cas, tu pourras aussi t'en rendre compte et le mettre sur papier.

Voilà ma chère Lili, je te fais un gros bisou :kiss: et pense bien fort à toi et t'envoi beaucoup de pensées positives pour que tu puisses être au mieux dans les prochains jours :)
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Sophie86
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Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Juste pour dire que je pense à toi pour ta première chimio, Courage ma belle.

Bisous
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, merci de penser à moi :-)

Ça y est, j'ai eu ma première séance de chimio. Pour l'instant ça va, je n'ai pas du tout d'effets secondaires (même si ce n'est que le début).

Sinon, il y a un autre aspect de la maladie et de l'hôpital auquel je n'avais encore jamais songé ; lorsque tu es malade, les gens t'offrent pleins de cadeaux ;-) même si pour le moment il y en plein que je n'ai pas pu avoir en raison du peut d'objets autorisés en chambre stérile. Je suis vraiment super touchée, ça me redonne vraiment le sourire parce que ça prouve que des gens pensent à moi et qu'ils se préoccupent de mon état de santé.

Sinon je m'ennuie toujours un peu le matin (les visites commencent à midi), alors je passe mon temps à m’abrutir devant des séries télé mais c'est top parce que je ne culpabilise pas en me disant que j'aurais mille autres choses de plus constructif à faire puisqu'en l’occurrence, c'est la seule chose que je puisse faire (en plus de regarder la télé, lire et écrire).

Par rapport à ma grand-mère, j'y ai repensé, j'ai réfléchi à ce que tu as dis, et j'en ai conclut que tu avais raison. Je me plain parce qu'en ce moment, pour moi ce n'est pas vraiment facile mais je suis quand même très fière de tout ce qu'elle accomplie au fil des années et je sais bien qu'elle m'aime. J'adore l'entendre raconter ses histoires incroyables sur son métier et j'adorerais lui ressembler plus tard. C'est sûrement grâce à elle que j'ai décidé que je voulais devenir médecin. Mais je sais que le chemin vers la guérison sera long et j'ai peur qu'à cause de ça je ne puisse jamais faire des études de médecine.

Merci beaucoup et gros bisous :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili :-)

Contente que ça se soit bien passé ;-) pour un début déjà !

Il est possible que justement parce que tu passes par là, que tu sois plus forte et ai envie à ton tour d'aider les autres et de pouvoir les soigner.

Sinon pour tes journées tu as déjà fait ton programme lol, série le matin, visite l'après-midi, lecture et écriture bon c'est bien, en même temps faut bien trouver quelque chose, c'est déjà ça, ça passe le temps !
Du moment que physiquement tu vas bien, c'est déjà le principal ;-)

Te souhaite une bonne nuit ma Lili :-)
:kiss:
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou :-)

Aujourd'hui c'est pas la grande forme (en ce moment, c'est un jour sur deux), comme on dit je me suis levé du mauvais pied (je ferai plus attention demain matin ;-)). J'ai eu ma deuxième séance de chimio qui c'est bien passée mais je suis épuisée, j'ai du mal à me reposer la nuit avec toutes les machines auquel je suis reliée et qui font du bruit (perfusion, truc pour surveiller mon rythme cardiaque…). Je ne me sens pas trop bien physiquement non plus (j'ai mal à la tête et j'ai un peu la nausée). En plus tout m'énerve, je suis vraiment très irritable et je tourne en rond dans cette chambre minuscule.

Pour m'occuper ma mère m'a proposé de faire des exercices de maths mais franchement, comme si j'avais envie de faire des maths alors que je suis malade et à l'hôpital... Je l'ai envoyé bouler et je lui ai mal parlé alors que je sais qu'elle voulait juste m'aider...

Mon copain devait venir me voir aujourd'hui, je devrais être folle de joie, depuis le temps que je ne l'ai pas vu mais je lui ai demandé de venir un autre jour parce que là ça n'allait pas mais ça m'a fendu le cœur parce que je sais à quel point il avait envie de venir...
J'en ai marre... :-(

En tout cas merci beaucoup de me conseiller et de me soutenir :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Ptite Lili,

Ta mauvaise humeur est normal, et honnêtement c'est pas bien grave, ne culpabilise pas, c'est aux autres de comprendre aussi ton mal être, c'est toi qui subit cette maladie et tous les inconvénients et effets secondaires, donc aux autres d'être indulgent, c'est ainsi que ça fonctionne. Toi tu fais de ton mieux, tu auras comme on dit des jours avec et des jours sans, on n'y peut rien c'est ainsi.

Ne te rajoute pas non plus de la culpabilité par dessus, gères déjà au mieux toutes les choses que tu ressens au quotidien.
J'espère que tu vas un peu mieux aujourd'hui, sinon tant pis pas bien grave, je parle de moralement, physiquement j'imagine que tu ressens un peu plus les effets de la chimio, et je comprends aussi que toutes ces machines ne t'aident pas forcément à trouver le repos et le sommeil ! c'est vrai ça, ils devraient faire des machines moins bruyantes !

Je te fais un gros bisou et te dis à bientôt :kiss:
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Fatigue insuportable

Coucou,

Capucine a les bons mots, je n'ai pas grand chose à rajouter... Je suis d'accord avec elle.
Ce message ne sert à rien, juste dire que je pense toujours a toi.

À bientôt
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, :-)

Aujourd'hui ça va un peu mieux, je n'ai crié sur personne ;-). Je sais bien que c'est normal d'être plus irritable que d'habitude et que les autres comprennent mon comportement mais j'ai vraiment peur de les blesser.

Hier soir j'ai finalement rappelé mon copain pour m'excuser et lui demander de passer dans la semaine, il ne m'en voulait pas du tout et m'a dit qu'il viendra avec plaisir.

Sinon physiquement c'est pas la grande forme, je n'ai plus aucun appétit, je n'ai rien pu avaler de la journée. Mon médecin m'a dit que je devais essayer de manger un minimum, il me laisse jusqu'à demain soir, dans le cas contraire, il sera obligé de me poser une sonde gastrique, je ne veux pas être sondée mais j'ai des nausées si terribles... :-(

Sinon, c'était aujourd'hui que j'aurais dû partir en vacances avec mes amis, je suis vraiment triste de ne pas avoir pu partir avec eux :cry: mais je dois d'abord faire en sorte de guérir et ils ont promis qu'ils m'enverraient des photos tous les jours, j'ai hâte de les recevoir.

Merci beaucoup et gros bisous :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Coucou :-)

Aujourd'hui, je crois que ça va pas trop mal, j'ai quelques nausées mais rien de bien méchant.

Mon copain est finalement venu me voir aujourd'hui, ça c'est mieux passé que ce que j'avais imaginé. J'ai bien évidemment, passer deux heures à le rassurer (c'est normal), à lui dire que j'allais bien (Il ne me croyait pas, en même temps c'est vrai que j'ai un peu une tête à faire peur). Je suis tellement contente de l'avoir vu, je l'aime tellement.

Mon médecin m'a dit que pour le moment je réagissais bien au traitement ce qui est plutôt encourageant, si ça continue comme ça, je devrais pouvoir sortir de la chambre stérile à la fin du mois, j'ai tellement hâte, ça fera 1 mois que j'y serai...

En tout cas, pour l'instant ça va, je m'ennuie de moins en moins, je suppose que l'on se fait à tout.

A bientôt et gros bisous :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Tant mieux si ça va un minimum, et que pour le moment ton traitement ce passe bien, c'est toujours mieux ainsi, et le temps te paraîtra moins long que si tu étais dans la souffrance, donc pour le moment je suis rassurée ;-)

C'est bien ça, ton copain à pu passer, c'est déjà ça ! ce qui est assez fou, c'est que ça soit au malade de rassurer les gens qui nous entoure alors que ça devrait être le contraire, c'est vrai quand général on essaye d'être positif devant un malade, de pas pleurer, pour ne pas l'éprouver encore plus, le rendre triste ou le faire culpabiliser.

Disons que là il te reste quasi encore 15 jours en chambre stérile et hop, tu déménages dans une nouvelle chambre, un peu de changement ça te fera pas de mal, et tu te sentiras moins enfermé, tu pourras avoir un peu plus de visite, bref, ça sera déjà mieux, encore du progrès :-)

Alors te souhaite une bonne nuit et te dis à bientôt :-) :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Je viens aux nouvelles, comment vas-tu?

bisous
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