Fatigue insuportable

[Lili45598]

Coucou, ça y est les nouvelles arrivent

Aujourd'hui je me suis réveillée en forme mais ces quelques derniers jours ça n'allait vraiment pas, moralement ça va je tiens le coup mais physiquement je me sentais vraiment très mal, je suis de plus en plus faible et même si je sais que ça risquait d'arriver, je ne pensais que ce serait si douloureux et si difficile.
Je n'ai fais que vomir (je sais c'est pas très glam), ça me brûlait tellement que j'avais l'impression que mon œsophage était en feu. J'ai des aphtes plein la bouche si bien que je n'arrive pratiquement plus ni à parler ni à manger. J'ai aussi une légère fièvre, ce qui me fatigue encore plus.

Je me rend compte que c'est assez terrible un cancer parce que ce qui nous rend le plus malade ce n'est pas la maladie en elle-même mais le traitement pour traiter cette maladie. J'ai déjà perdu 4 kg et ça ne fait que commencer (déjà que j'étais pas épaisse) pourtant je prends des médicaments pour essayer de minimiser la perte de poids mais visiblement ils ne sont pas très efficace...

Sinon j'aurais une petite question mais je ne suis pas sûr que vous puissiez connaître la réponse et je ferais mieux de demander à mon médecin mais bon, on ne sait jamais, est-ce normal de ne plus avoir ses règles lorsqu'on est sous chimio (parce que j'ai plus d'une semaine de retard) ?

Bisous et à bientôt

[Capucine]

Coucou Lili,

Contente d'avoir quelques nouvelles de toi, même si bien entendu, elles sont pas formidable, mais au moins tu restes fortes par ces moments assez difficile !
Je sais qu'au quotidien, tous ces inconvénients sont épuisant, physiquement déjà mais moralement aussi, tient bon !

Pour ta question, effectivement je suis pas experte, cependant, d'après mes quelques connaissances, il est normal que pendant un traitement lourd comme une chimio, les menstruations peuvent s'arrêter. Après tout dépends du traitement, et comment les femmes/filles, réagissent, ça peut être dès le début ou après plusieurs séances de chimio.
Ton corps est un peu déréglé, mais il me semble, que le fait que les règles soient stoppés, signifie que le traitement fonctionne, car ton cancer n'est plus nourri, il est stoppé par le traitement en cours, donc c'est déjà une bonne chose !
Bien entendu, tu peux toujours demander confirmation à ton médecin quand il te rendra visite, faut quand même un point de vue plus médical, mais il me semble que c'est à peu prêt ça.
Chez certaines femmes, les règles reviennent parfois 1 an après le traitement, mais attention, les réactions diffèrent d'une personne à une autre.
Aussi, l'absence de règle ne veut pas dire que tu n'es plus fertile et ne peux pas tomber enceinte, alors au cas ou, vaut mieux toujours avoir quelques précautions.
Par contre, je ne sais pas si tu prends la pilule ou non, mais si oui, demande quand même à ton médecin, si tu dois continuer à la prendre comme à ton habitude ou stopper pendant cette période de traitement, en même temps si ça avais été le cas, je suppose qu'on t'aurais déjà dis quoi faire, voir même on a dû te poser ce genre de question au tout début.

Voilà ma ptite Lili, je pense à toi, et j'espère que tu gardes le moral au mieux pour faire face aux contraintes du quotidien, je te dis à bientôt

[Sophie86]

Coucou,

Je pense que ce serait bien que tu demandes au médecin concernant tes règles, au moins pour être totalement sûre. Mais j'imagine qu'avec tout ce que reçoit ton corps, tu dois être toute déréglée (et c'est le cas de le dire).

Sinon je trouve que t'es très forte, t'as toujours le moral malgré la fatigue physique et les autres désagréments. Je suppose que tu dois craquer parfois, ce qui serait normal, mais t'arrives toujours à remonter, alors même si je ne te connais pas personnellement, je suis fière de toi.

Continue à être comme tu es et t'en feras qu'une bouchée de ce cancer à la noix (même mes parents n'utilisent plus cette expression )

Bisous et à bientôt

[Lili45598]

Coucou,

Tout d'abord, merci encore une fois pour tout votre soutient.

Alors effectivement il m'arrive quelques fois de craquer parce qu'un cancer c'est vraiment dur à vivre, je n'ai que 16 ans, je passe mes vacances à l'hôpital, ma vie me manque, je suis loin de chez moi et je suis complètement coupée du monde dans ma minuscule chambre alors honnêtement c'est pas facile mais comme disait Capucine l'autre jour, si les proches font tout ce qu'ils peuvent pour cacher leur souffrance face au malade, c'est aussi vrai dans l'autre sens, je reste forte pour moi mais surtout pour ma famille et mes amis. Je ne veux pas les inquiéter mais je ne veux pas non plus leur dire que tout va bien alors ça va pas...

Sinon par rapport aux règles j'ai demandé à mon médecin et vous aviez raison, il m'a dit qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter et que c'était un effet secondaire très fréquent. Elles devraient revenir dès que j'aurai arrêté la chimio. Sinon pour la pilule, aucun risque puisque je ne la prend pas mais de toute façon les médecins m'avaient posé la question lorsque je suis entrée à l'hôpital et je n'aurais pas eu le droit de l'emmener en chambre stérile.

Sinon là, à part le fait que je suis incapable de trouver le sommeil, je vais bien, les nausées me laissent une petite pause et je trouve le temps de moins en moins long (je sais c'est assez paradoxal).

Je n'attends plus que les résultats de ma dernière ponction lombaire et de ma dernière prise de sang pour savoir si je vais enfin pouvoir sortir de la chambre stérile.

J'ai vraiment hâte que tout ceci soit fini et que ce ne soit plus qu'un mauvais souvenir.

Gros bisous, merci et à bientôt

[Capucine]

Coucou Lili

Tu as bien fait de demander confirmation au médecin, ainsi la réponse étant plus certaine, c'est mieux remarque je dirais que ça n'est pas plus mal que tu n'es pas tes règles, on va dire que c'est toujours ça en moins qui peut être un inconvénient !

J'espère que tu as très rapidement les résultats, et que ceux-ci seront bon afin qu'on te change de chambre, car c'est un peu comme une étape encore de passé, et tu pourras y voir une évolution, un mieux, ça donne l'impression d'avancer, ce qui n'est pas réellement qu'une impression mais quand même une réalité lol, mais au moins ça te changera un peu le décor. Après faut être sûr, il faut y allez progressivement, pour ne pas retomber malade juste en changeant de chambre, car psychologiquement ça pèse tout ça.

Si déjà, tu as réussi à t'adapter dans cette petite chambre, et que le temps te parait moins long, ouf !! c'est une bonne chose

Bon je croise les doigts pour que tu puisses avoir ces résultats très vite et que surtout qu'ils soient positif, tu pourras nous raconter ensuite comment tu te seras installé dans cette nouvelle chambre

Gros bisous Lili

[Sophie86]

Coucou Lili,

Je croise les doigts pour tes résultats

Tiens nous au courant,
Bisous

[Lili45598]

Coucou,

Alléluia !!! Je suis enfin sortit de la chambre stérile, mes globules blancs sont enfin remontés à un taux à peu près normal !!! Je crois que c'est l'un des plus beaux jours de toute ma vie, je suis complètement surexcitée.

j'ai enfin pu embrasser mon copain et le serrer dans mes bras (c'était tellement drôle, on aurait dit qu'il avait peur de me casser ! ), j'ai pu voir mes parents, mes sœurs, deux de mes meilleures amies...
Je vais super bien, ma fièvre est définitivement tombée depuis 24h, je n'ai mal nul part, ce qui ne m'étais pas arrivé depuis tellement longtemps, bref, que des bonnes nouvelles pour une fois, je n'y croyais même plus.

Mon médecin préférai que je sois en chambre individuelle pour que je puisse me reposer mais après près d'un mois passé en isolement, je n'avais qu'une envie : voir du monde. Finalement je partage ma chambre avec une autre fille, Lola, elle a 15 ans et est atteinte d'un cancer de la thyroïde. Elle est super sympa, je ne le connaît que depuis quelques heures mais je l'apprécie déjà beaucoup. Nous avons presque le même âge et des parcours à peu près identique.

Sinon j'ai réussi négocié avec mon oncologue pour pouvoir faire ma rentrée début septembre avec tous les autres. Il m'a dit que si mon taux de globules se maintenait, je pourrais aller en cours environ deux jours ou deux jours et demi par semaine, que ce serait à moi de voir. C'est pas le top mais c'est déjà mieux que rien.

Sinon le seul truc qui est un peu dur pour moi c'est que j'ai commencé à perdre mes cheveux, ils partent par paquets et d'ici une semaine je ne devrais plus en avoir du tout. Je pensais être anéanti, moi qui aimais tant mes longs cheveux blonds, mais en fait je positive, ça va, je me dis que ce n'est qu'une étape de plus de surmonter et que de toute façon, des cheveux ça repousse.

Voilà, je vous tiendrai au courant de la suite, à bientôt et merci

[Capucine]

Coucou Lili,

Superrrrrrrrr !!! comme je suis contente pour toi, enfin, tu vas déjà mieux
Changer de chambre, c'est vraiment bien, en plus tu as bien fait de prendre une chambre partagée, ainsi tu n'es pas seule, tu peux discuter avec cette jeune fille et ça aide à vous soutenir mutuellement.

De plus tu pourras effectivement recevoir plus de visite, de ta famille, amis, et ton copain surtout, il à l'air d'être tendre et affectueux d'ailleurs

Pour ce qui est de la rentrée, je comprends que tu es déjà à y penser, mais rien ne presse la dessus, tu as encore le temps de décider selon ton état dans 1 mois, de voir comment tu veux t'organiser, ta santé est la seule chose prioritaire, le reste tu feras en fonction.

Bon je suis bien contente, c'est une bonne nouvelle, j'ai senti ta joie et ton sourire à travers ton message, ça me fait bien plaisir pour toi

Je te fais un gros bisou et te dis à bientôt ma Lili

[Une Fille Anonyme]

Salut,

Pour tout vous dire, je lis ce forum depuis le début, mais je n'ai jamais posté de réponse.
Ton histoire prouve bien que tout peut aller très vite, mais il faut toujours rester le plus positif possible.
Tu es sacrément courageuse Lili.
Je suis très contente que tu es pu sortir de ta chambre stérile, voir du monde, serrer tes proches dans tes bras! :)
C'est chouette pour toi que tu puisse sûrement aller quelques jours à l'école à la rentrée ^^

De gros bisous à toi!

[Sophie86]

Super ma Lili! c'est marrant je t'imaginais brune :)

C'est tout ce que j'ai à dire :) profite!

[Capucine]

ah oui, bizarre moi aussi je l'imaginais brune
bon mini intervention comme ça loll

[Une Fille Anonyme]

Moi je l'imaginais blonde, sûrement pcq je connaiis une fille blonde qui porte le même prénom x)