Fatigue insuportable

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Lili45598
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Fatigue insuportable

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum alors pardonnez-moi mes éventuelles maladresses mais j'aurais vraiment besoin d'avis parce que je suis perdue, j'ai problème et j'en peux plus, c'est de pire en pire. Alors voilà, j'ai 16 ans, je suis en première S et depuis quelques semaines je suis constamment fatiguée voir même épuisée tout au long de la journée. Je m'endors au milieu de la journée, parfois même en plein cours et j'ai néanmoins beaucoup de mal à trouver le sommeil le soir. En ce moment je fais des nuit de 9h ou 10h voir plus et je me réveille toujours aussi fatiguée. J'ai tout essayé (à part le café parce que je m'aime vraiment pas le goût), les vitamines, manger des fruits et des légumes et moins de sucreries, diviser par 2 le temps passé devant un écran, à la place je lis ou je prend l'air dans mon jardin mais ça n'a pas changé grand chose. Récemment, j'ai fais une nuit de 18h et ça ne m'a absolument pas reposée. Je n'arrive pas à savoir d'où ça vient... Je n'ai pas encore consulté de médecin puisque j'espérais que ça passe tout seul mais je crois que je ne vais pas avoir le choix, surtout que j'ai commencé à développer d'autres symptômes plus ou moins préoccupants : essoufflement, sensation permanente d'avoir froid, perte d'appétit, cœur qui s’accélère pour rien, tête qui tourne, maux de tête et de dos, bleus qui apparaissent sur les jambes, les bras et le dos sans choc, palpitations, saignements de nez (j'avais jamais saigné du nez auparavant)... Je compte aller voir mon médecin la semaine prochaine mais j'aurais d'abord voulu savoir si vous pourriez me conseiller ou si vous aviez déjà ressenti une chose semblable.
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Capucine
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Re: Fatigue insuportable

Bonjour Lili,

Je compatis avec toi, vraiment, ça doit être compliqué de ressentir cette fatigue, mais ce qui est déjà bien, c'est que tu as pu t'apercevoir qu'en plus de la fatigue d'autres symptômes se sont ajoutés.

Donc, oui, je te conseille vivement et sans plus tarder d'allez chez le médecin, je pense personnellement qu'il va te prescrire une prise de sang, afin de comprendre ce qui se passe. Car si tu as des hématomes qui apparaissent sans raison, c'est là que ça m'a mit le puce à l'oreille comme on dit, de plus ces saignements de nez, il pourrait y avoir une anomalie sanguine.
Il faut alors déceler le problème afin d'y remédier au plus vite ;-)

Tu pourras, si tu le souhaites me tenir au courant du diagnostic, en attendant de te relire je te dis à bientôt Lili :-)
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Merci de m'avoir répondu, j'ai rendez-vous jeudi matin chez mon pédiatre (oui je sais, j'ai 16 ans et je vais encore chez le pédiatre ;-) ) et au téléphone il m'a dit qu'il pensait à la même chose que toi (un trouble de la coagulation) mais il veut quand même m'examiner pour être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose de plus grave... Je te tiens au courant dès que j'en sais plus et déjà je pense que ça devrait aller mieux dès que j'aurais passé le bac (oral de français) parce que je pourrais plus me reposer.
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Merci beaucoup pour ton retour, ça me rassure (oui je sais on se connait pas, mais pourtant....) que tu es un rendez-vous, il pourra comprendre la cause de ce trouble au plus vite !

Bon courage pour ton oral, je croise les doigts pour toi ;-)
Comme tu le dis après tu seras tranquille, repos pour toi, ça sera les vacances.

Prends soin de toi Lili :-)
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Merci beaucoup !!
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Coucou, alors puisque j'ai eu mon rendez-vous ce matin, comme promis je donne quelques nouvelles. Mon pédiatre m'a examiné et il était assez inquiet de mon état de santé alors il m'a fait passer un électrocardiogramme (mon cœur battait à plus de 170 battements/minute) mais il n'a rien révélé d'anormal ainsi qu'une prise de sang qu'il m'a fait en urgence et les résultats viennent d'arriver par mail. Résultat : c'est mauvais, j'ai une anémie, une thrombopénie (baisse des plaquettes entraînant un trouble de la coagulation) et une leucopénie (baisse des polynucléaires). Le compte-rendu de mon médecin me dit que c'est assez préoccupant mais que pour être fixé sur ce que j'ai, je dois prendre rendez-vous au plus vite chez un hématologue afin de passer myélogramme parce que le diagnostique de leucémie aigüe n'est pas à exclure. Bref, je suis un peu paniquée, je passe mon oral demain matin alors j'essaie de relativiser mais ça fait peur... Voilà je sais pas quand j'aurais le temps d'aller voir un hématologue mais je vais l'appeler demain après-midi (mon pédiatre m'a donné un numéro) et en attendant je vais essayer de ne pas trop m'en faire avant d'avoir les résultats définitifs..
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Fatigue insuportable

En plus je sais même pas ce que c'est qu'un "myélogramme"...
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Je dis pas avoir toutes les connaissances, mais j'ai quelques notions pour avoir travaillé dans le monde médical, surtout en pharmacie, donc quelque part, je me doutais un peu déjà du diagnostic, cependant, je ne pouvais me permettre de m'avancer de trop car je suis pas médecin non plus !

Un myélogramme, est un examen de la moelle osseuse qui permet de compléter le diagnostic de la prise de sang. Mais il ne faut pour le moment pas t'en faire, même si c'est toujours plus facile à dire qu'à faire !
Tu as peut être une carence en certaines vitamines ou en fer, d'où ton anémie (manque de globule rouge). Tu seras sans doute sous traitement après ce diagnostic plus approfondie.

Mais en attendant, concentres toi sur ton oral, je croise les doigts pour toi, pleins de pensées pour toi demain matin ;-)

Surtout, si tu le souhaites toujours, tu peux venir me raconter la suite pour tes examens ;-)
A bientôt :kiss:
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Lili45598
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Re: Fatigue insuportable

Merci encore une fois pour ta réponse !! Je viens de rentrer chez moi après l'oral, tout c'est bien passé même si j'ai eu de la fièvre toute la nuit, de toute façon j'arrête pas de tomber malade, j'ai eu une angine il y a deux semaines et elle n'est toujours pas guérie, j'ai encore mal à la gorge mais avec un anti-fièvre, j'ai réussi à tenir pendant 2h. Sinon la question qui m'a été posée n'était pas trop compliqué et le prof je l'avais eu l'année dernière et il est vraiment génial, (il a changé d'établissement entre temps) maintenant j'attends les résultats avec impatience et je vais essayer de dédramatiser tant que je ne sais pas ce que j'ai avec certitude, ce qui m'inquiète surtout c'est la rentrée en Terminal S, c'est une des années les plus importantes de toute ma vie, j'ai toujours été une excellente élève et ça m'embête beaucoup parce qu'avec une leucémie je vais rater pleins de cours et je devrais probablement redoubler ma terminale (si j'arrive à me remettre d'une leucémie). De plus ça implique de le dire aux gens et j'ai peur qu'on me voit différemment...
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Re: Fatigue insuportable

Coucou Lili,

Merci encore pour ton retour, et je suis bien contente que ton oral ce soit bien passé, surtout avec un prof que tu as connu, c'est toujours un avantage si en plus il était sympa !

Pour le reste, pour le moment on connait un peu déjà ce que tu as, sans avoir de réel certitude quand on ton état définitif, faut attendre ton prochain rendez-vous et résultat, pour savoir vraiment où tu te situe dans ton état. Aussi, il faudra poser toutes les questions qui te vienne à l'esprit, à savoir les contraintes, s'il y en a, la procédure à suivre, enfin tout ce que tu veux savoir, pour mieux comprendre et être au mieux pour la rentrée. Que cette maladie ne soit pas une trop grande contrainte pour que tu puisses continuer tes études.
Surtout, n'hésites pas, les médecins que tu verras sont là pour répondre à toutes tes questions.

Aussi je comprends que tu sois malade encore, normal, tu as un manque de globule rouge, tu as une défaillance au niveau des anticorps, donc tu es plus faible, alors le moindre virus qui traîne il est pour toi ! malheureusement les traitements t'aide, mais ton corps à du mal à se débarrasser de l'angine, d'où la fièvre, qui indique une infection et ton corps essaye de l'a combattre !

Maintenant, que ton oral est passé, que tu es tranquille, en vacances je suppose, il faut prendre soin de toi, ta priorité, c'est toi ma chère Lili.
Il faut prendre rendez-vous au plus vite pour le myélogramme, et tu pourras me dire ce qu'il en est pour la suite ;-)
Pour le moment ne te pose pas de question quand à savoir si tu dois en parler ou non, ça n'est absolument pas important, tu verras bien au moment voulu, si tu vas mieux pas besoin d'en parler au final, ça ne regarde que toi ;-)

A bientôt :kiss:
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Re: Fatigue insuportable

Bonjour, j'ai eu les résultats du myélogramme : Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) de type B. En fait j'ai dû partir aux urgences dans la nuit à cause de violentes douleurs osseuses, du coup j'ai passé un myélogramme et une ponction lombaire tout de suite et les résultats sont arrivés quelques heures plus tard.

Je viens d'être transférée en servie d'oncologie pédiatrique. Je suis très inquiète, les médecins ont dit que ma leucémie était très agressive et qu'il fallait agir vite. J'ai déjà commencé le premier traitement : Pose d'un cathéter, transfusion de plaquettes et administration de corticoïdes. Je commence la chimiothérapie dans une semaine et je devrais rester à l'hôpital pendant environ 5 semaines pour commencer. Après si je réagit bien au traitement, je devrais pouvoir rentrer chez moi et continuer la chimio en consultation externe. Il faut aussi que je prenne des antibiotiques, du Purinethol et du Fungizone. Après je ne suis pas vraiment sûr que tout ça soit bien dans cet ordre là parce que tous ces noms de médicaments, tous ces traitements, je n'y comprends pas grand chose. Les médecins ont tout expliqué à mes parents mais à moi on m'a juste dit le stricte minimum.

Sinon j'ai posé pas mal de question à mon médecin par rapport à ma scolarité et il m'a expliqué que le plus important c'était de me guérir et qu'on verrait plus tard pour les études, en tout cas je ne pourrais pas faire mon année de terminale normalement. Si encore j'arrivais à commencer l'année en même que les autres (si je ne suis pas trop faible), je devrais rater pleins de cours à cause des séances de chimiothérapie et des effets secondaires du traitement. Sinon, il m'a aussi expliqué qu'il était possible de suivre les cours à l'hôpital ou chez moi avec des professeurs qui se déplacent et qui ont l'habitude de ce genre de situation mais je ne sais pas, à voir.

Heureusement que je suis bien entourée parce que sinon je ne pense pas que j'arriverais à supporter tout ça. J'ai appelé ma meilleure amie pour lui raconter tout ce qui m'arrivais, je pense pas avoir réussit à bien tout lui expliquer puisque je suis moi-même encore un peu dans le flou mais elle m'apporte tout son soutien et elle viendra me voir demain ou après-demain (avant que je sois mise en chambre stérile). Je vais passer mes vacances à l'hôpital, je suis désespérée... Je ne pourrais pas sortir avant des semaines et des semaines, je sais aussi que les traitements vont me rendre encore plus malade et que je n'aurais pas le droit de voir des amis tout le temps que je serai en chambre stérile. J'ai même pas vraiment compris à quoi servait une chambre stérile et pourquoi je serai obligée d'y aller mais en tout j'espère ne pas y rester trop longtemps... Surtout qu'en chambre stérile je ne pourrais pas avoir mon téléphone portable, je pense que ce sera le plus dure pour moi... J'aurais néanmoins un téléphone fixe dans la chambre et le droit d'avoir un ordinateur portable avec connexion internet possible. Sinon je pourrais aussi emmener des jeux de société neufs et emballés mais à quoi ça sert, je ne vais pas jouer toute seule... Après ont a le droit a des livres et des magazines (pas plus de trois ou quatre), des stylos (neufs), les feutres sont interdit, on peut avoir quelques photos qui devront être emballées. Je serais obligée d'utiliser de l'eau stérile et de me laver les mains avec un savon spécial (surtout après des procédures de soin puisque des médecins ou des infirmières seront obligés d'entrer dans la chambre et même s'ils prennent toutes les précautions...)

J'ai peur, je sais que la leucémie est une maladie très grave et que je risque d'en mourir. Je ne sais pas encore trop comment réagir face à tout ça, je suis dans ma chambre d'hôpital à me poser des tas de questions, les infirmières m'ont dit que je devrais essayer de dormir puisque je n'ai presque pas dormi de la nuit mais je suis incapable de trouver le sommeil...
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Re: Fatigue insuportable

Coucou ma Lili,

Je suis assez bouleversée après lecture de ton message, car tout ceci est assez difficile et tout à été tellement vite !
Je sais qu'on ne se connait pas du tout, mais je suis de tout coeur avec toi, je te soutiens en pensée autant que je peux, et tu pourras m'écrire aussi si tu peux ou le souhaite.

je sais que tu as encore du mal à réalisé, il s'est passé tellement de choses, on t'a dit aussi tellement de choses.
Mais le médecin a raison, faut te concentrer sur toi même à présent, ce qui compte c'est toi, et que tu puisses allez mieux, tout ce traitement sera assez fastidieux, voir un peu difficile, mais voilà, quand on a pas le choix, faut essayer de se dire que c'est pour allez mieux !
Pour la chambre stérile, c'est normal, tu es très faible, tu n'as pas assez d'anticorps, donc tu es sensible à tous les virus ou bactéries qui traînent, sans défense on est vulnérable, aujourd'hui tu l'es, donc pour le moment, c'est pour ça qu'ils t'installe dans ce genre de chambre, pour que tu sois au mieux protéger de tous les microbes.

Je sais que tout ça est dur, très dur même, une leucémie oui tu as raison c'est très grave, mais s'il te plait, soit forte, sois courageuse, essaye au mieux de garder le moral comme tu peux, ça aide à refaire surface de tout ça, rien n'est perdu, alors surtout ne pas perdre espoir !!
Tu as bien fait d'en parler à ta meilleure amie il te faut des personnes autour de toi, pour te soutenir au mieux ;-)

Vraiment courage ma belle, je sais que les vacances c'est pas top de les passer à l'hôpital, mais déjà au moins tu loupes rien dans tes études avec le début de tes traitements !
Tu peux m'écrire dès que tu en auras envie ou l'occasion, tu pourras me raconter tout ce dont tu auras envie, si tu as besoin de parler ou faire passer le temps, hésites pas surtout !
Je te fais de gros bisous :kiss: et je pense fort à toi Lili
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