Forum pour filles

Coucou, merci encore pour vos réponses. Et non, je ne suis pas brune lol .

Sinon ça va toujours, je me sens bien. Par contre, après l'euphorie initiale lorsque je suis enfin sortie de la chambre stérile maintenant, je m’inquiète, suis-je vraiment assez forte ? Est-ce que ça va durer ou n'est-ce que pour quelques jours ? Et si ma maladie repartait de plus bel ? Je crois que je supporterais très mal de devoir retourner en chambre stérile...

Sinon je suis aussi très inquiète parce que les médecins commencent à me parler d'une sortie de l’hôpital dès que la première phase de chimio sera terminée, c'est-à-dire le 6 août. Je trouve que c'est trop tôt, j'ai peur, s'il m'arrive quelque chose à l'hôpital, il y a plein de médecins mais si je suis toute seule chez moi...

Je devrais être folle de joie parce que j'ai vraiment envie de quitter l'hôpital mais cela m'effraie en même temps...

En tout cas, merci beaucoup, bisous et à bientôt

Coucou, merci Capucine, ce que tu m'as dis m'a rassurée. Comme m'a dit une infirmière hier matin : « Lili, tu réfléchis beaucoup trop ».

Sinon, je vais toujours bien autant physiquement que moralement. J'ai eu une petite frayeur hier soir parce que ma fièvre commençait à monter. Mon médecin n'a rien voulu me donner pour voir si mon système immunitaire pouvait se défendre seul et miracle, ce matin je n'ai plus du tout de fièvre.

Depuis que je suis sortie de la chambre stérile, je n'ai plus le temps de m’ennuyer, j'ai tout le temps des visites. Mon copain vient tous les jours, il est tellement mignon avec toutes ses petites attentions, il a déjà pleins d'idées sur des activités tranquilles que nous pourrons faire lorsque je sortirais enfin de l'hôpital.

Sinon hier j'ai couru dans l'hôpital, enfin j'ai traversé un couloir en courant, juste pour voir si j'en étais capable, je sais que c'est pas très malin mais j'ai réussi, j'ai couru une vingtaine de mètres sans m'écrouler (même si à la fin j'en étais pas loin). J'avais l'impression de voler et ça m'a fait un bien fou même si les infirmières m'ont dis que c'était encore un peu trop tôt et que je devrais me reposer davantage, je me sentais bien, je me sentais légère.

J'ai encore perdu du poids et ça commence vraiment à se voir. Lorsque je suis tombée malade je pesais 55 kg pour 1m65, aujourd'hui, j'en fais à peine 47, je trouve que je suis trop maigre mais je n'arrive pas à reprendre le poids que j'ai perdu. Non seulement parce que j'ai un appétit de moineau mais en plus comme je suis encore sous chimio, ça ne risque pas de s'améliorer.

Sinon par rapport à mon traitement, je fini la première chimio le 6 août, je devrais donc pouvoir sortir quelques jours après. Là j'aurais 2 semaines de « pause » ou je serais chez moi, fini l'hôpital à part 3 visites de contrôle pour être sûr que tout ce passe bien sinon je serais tranquille. Je devrais tout de même surveiller ma température, mon pouls et ma tension 2 fois par jour et au moindre problème je retourne à l'hôpital.
Après je commencerais la deuxième phase de chimio, les médecins disent que c'est la phase de consolidation, elle se déroulera en hospitalisation de jour, je crois que ce sera 3 séances par semaines au début et ensuite on réadaptera le traitement en fonction de comment je réagirai à ce nouveau traitement. Dès que la première phase de chimio sera fini, je devrai passer des tests pour savoir si je vais avoir besoin d'une greffe de moelle osseuse.

Voilà, pour le moment, je n'en sais pas plus. Merci pour tout et gros bisous

Coucou, cela fait un bon bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles, tout simplement parce qu'il n'y avait pas grand chose à dire. J'ai recommencé la chimio à raison de 2 séances par semaines (le mercredi et le dimanche après-midi). Je suis toujours très fatiguée (enfin juste le lundi, mardi, jeudi et vendredi ) mais sinon je vais bien. Si je poste un message aujourd'hui, c'est parce que j'ai fais ma rentrée en terminale ce matin. Tout c'est très bien passé, j'ai gardé tous mes amis et toute ma classe de l'année dernière (à part un déménagement et une redoublante).

Je ne savais pas vraiment comment annoncer ma maladie à tout le monde (seul Nico (mon copain) et Manon (ma meilleure amie) étaient au courant et ils ne l'avaient dit à personne). Mes parents avaient juste téléphoné au proviseur pour tenir le lycée informé.
Finalement, j'ai juste demandé à mon prof principal (qui nous avait pendant trois heures ce matin) si je pouvais dire quelque chose à toute la classe.
J'ai simplement expliqué que j'étais malade, que j'avais une leucémie et que j'aurais donc un emploi du temps allégé mais que ça changeait absolument rien pour eux. La proviseur m'avait demandé si je voulais me faire accompagner lorsque je l'annoncerai mais je préférais le faire seule et à ma manière. J'ai répondu à toutes leurs questions du mieux que j'ai pu, les plus fréquentes étant qu'est-ce-qu'une leucémie ? Depuis quand es-tu malade ? Mais est-ce que tu es guérie ? Ça fait quoi la chimio ? Est-ce que tu es allé à l'hôpital ? Est-ce que tu risques de mourir ?...

Ils ont tous été super sympa, c'était super touchant. Ils m'ont demandé si je pouvais retirer ma perruque pour voir à quoi je ressemblait sans cheveux, mon prof à commencé à dire que je n'étais pas obligée de le faire si ça me gênait mais cela ne me pose aucun problème, je m'assume parfaitement telle que je suis. Si je mets la perruque c'est surtout pour éviter de choquer les autres mais chez moi je ne la met jamais.

Même si au début j'étais assez paniquée de devoir le dire à tout le monde, avec le recule, je sais que c'était la meilleure chose à faire.

J'ai eu mon emploi du temps il y a quelques jours, du coup j'ai pu reparler avec mon médecin de comment l’aménager au mieux pour que je rate le moins de cours possible tout en me ménageant un maximum. Finalement, on a décidé d'accord en accord que je « sécherai » les heures d'AP, d'EPS, d'EMC et une d'histoire, une de philo, une d'anglais et une d'espagnol par semaine. Ce qui fait que le lundi, j'irai en cours de 10h à 13h, le mardi de 9h à 18h (avec une pause de 3h le midi ou je pourrais rentrer chez moi et si c'est trop je pourrais essayer de le réaménager autrement), le mercredi de 10h à 12h, le jeudi de 8h à 14h et le vendredi de 9h à 12h. De toute façon l'hôpital est juste à côté du lycée donc si quelque chose ne va pas ou lorsque j'ai un rendez-vous, je pourrais m'y rendre à pied ou en bus.

Voilà aujourd'hui je suis allée en cours de 8h à 15h pour la rentrée et je suis juste épuisée, j'ai l'impression que je pourrais dormir pendant une semaine sans aucun problème.

En tout cas merci et gros bisous

Super Lili,

Je suis d'accord avec Capucine, toujours aussi courageuse la petite Lili :)

Et je suis très contente pour toi que tu ai pu faire ta rentrée maintenant et pas en milieu d'année, tu ne perdras pas une année à cause de ta maladie.
Je trouve que tu vas faire quand même pas mal d'heures, si t'arrives à gérer ça, c'est quasi comme si tu faisais une année normale.

Tiens nous au courant de la suite quand tu voudras :)

Bisous Lili

Coucou, voilà, j'aurais voulu savoir si vous pensez que ce que je ressent est normal...

J'ai donc fais ma rentrée, tout s'est très bien passé mais en fait avec la chimiothérapie et tout et tout, je suis vachement affaiblie (entre autre les 12kg de moins ne sont pas passés inaperçu) et j'ai l'impression qu'on me traite en "malade". Au début je trouvais ça mignon, tout le monde était au petit soin mais ça commence à ma souler. Je ne veux pas que tout le monde soit deux fois plus gentil que d'habitude uniquement parce que je suis malade, je veux juste qu'on fasse comme si de rien n'était. Je ne leur reproche rien et je pense que je ferais la même chose à leur place mais que ce soit les élèves, les profs... tout le monde prend des pincettes avec moi. Ils n'arrêtent pas de me demander si je vais bien, comment je vais, s'ils peuvent faire quelque chose pour moi... Je sais que c'est vraiment super gentil mais ça me rappel sans cesse que je suis malade...

Sinon j'ai fais ma plus grosse journée de la semaine aujourd'hui et je crois pas que je pourrai supporter une autre journée comme celle-ci, je tiens à peine debout ce soir. J'ai eu 4h de TP physique et SVT et pour manipuler on doit souvent être debout et on est sur des tabourets alors après les deux heures de maths du matin... Je crois que je vais demandé à mes profs pour changer de groupe toute les semaines pour ne venir qu'une semaine sur deux et pouvoir rentrer à 16h, faire une semaine SVT et la semaine d'après physique (je suis pas sûre que ce soit très claire ).

Voilà c'est tout, à bientôt et gros bisous

Coucou Lili,

Oui c'est normal, et tes amis eux aussi réagissent normalement, je comprends que ça puisse être gonflant à la longue, mais ce "trop plein" d'attentions va s'atténuer au fil des semaines quand ils verront que tu vas bien. Alors ne t'inquiètes pas, ça finira par passer :)

Pour tes heures, oui, essaye de faire au mieux et avec tes capacités du moment, ça évoluera durant l'année. Vaut mieux ne pas se précipiter dans ce genre de situation.

Bisous à toi